Jag föddes med svårt och mycket ovanligt hjärtfel fast det var det ingen som visste då.

Hjärtfelet upptäcktes först vid 4-års kontrollen där även mamma påpekade att jag var oförklarligt trött, sov mycket samt svettades mängder. Jag ville aldrig leka utan satt mest och ritade, var med mamma och tittade på när hon bakade osv.

Då misstänktes ett blåsljud vilket är ett mycket vanligt hjärtfel.

Jag blev skickad som 5-åring till S:t Görans Barnsjukhus i Stockholm, ca 24 mil hemifrån, där jag blev nedsövd för att göra en större undersökning av mitt hjärta. Man gjorde då ett snitt i höger ljumske och gick via en artär upp med en kamera till hjärtat för att kika hur det såg ut samt för att spruta in kontrast för att se hur alla blodkärl såg ut. Även då trodde man att detta rörde sig om ett blåsljud och att det möjligen skulle kunna växa bort.

Här togs ett livsavgörande beslut från en läkare! Han kände på sig att det rörde sig om något helt annat och vägrade acceptera ett beslut om täta kontroller och att det skulle växa igen av sig självt.

Han fick till slut med sig övriga i läkargruppen som kikat på mitt fall och det bokades in operationstid ca 1 år framåt dvs 1 månad innan jag skulle fylla 7 år.

Den operationen skulle genomföras på Karolinska Sjukhuset i Stockholm, dock fanns det ingen barnavdelning utan jag fick ligga på samma avdelning som de med hjärtinfarkt, kärlkramp etc.

Denna underbara läkare räddade mitt liv och jag försöker hitta var han arbetar idag för att få tacka honom men har ännu inte hittat honom men skam den som ger sig :)

Mamma var hela tiden med mig i Stockholm och bodde på mitt rum. När jag hade fått insomningsprutan i låret så kämpade jag emot något vansinnigt, jag ville inte somna! Jag var livrädd för att dö! Och mamma och jag hade pratat hela kvällen om vad som då skulle hända osv. Mamma kämpade sig igenom ett antal olika sagoböcker med gråten i halsen men till sist somnade jag in....

Jag blev lagd i respirator samt kopplad till hjärt och lungmaskin. Bröstbenet sågades itu samt att alla 24 revben bröts.... AJ!

När kirurgen väl hade öppnat mitt hjärta DÅ såg han att detta inte alls rörde sig om något blåsljud utan något betydligt mer allvarligare än så. Min kropp kyldes ner ytterligare och tempen var då på 26 grader.

Operationen tog 4,5 timme där man bland annat flyttade 3 av 4 lungvener samt tätade hålet i hjärtat med teflon. (hålet var läkarna tvunga att göra för att komma in i hjärtat)

Jag spenderade nästkommande dygn på IVA, därefter en vecka på avdelningen innan jag fick vara hemma från lekis 6 månader då jag inte fick leka, bli knuffad och liknande då det fanns risk att operationsärret skulle gå upp.

Tiden på IVA och på avdelningen var kämpig då det var väldigt mycket prover och injektioner som skulle tas och ges. Jag hade tre dränage, Fyra kanyler i händer, armar samt en i halsen på höger sida.

Och var totalt neddrogad på morfin under denna vecka eftersom det gjorde ont att bara andas...

Vi fick efter denna operation veta att om denna operation inte hade genomförts utan att man hade gått på linjen att det skulle växa bort så hade jag bara blivit sämre och sämre, blivit kopplad till syrgas samt hamnat i rullstol för att därefter helt bli inlagd och mitt liv skulle ha slutat vid 14-15 års ålder om inte tidigare.

Det skulle alltså blivit för sent för operation då mitt hjärta växte av ansträngningen, bröstkorgen blev högre på vänster sida, lungorna hade börjat ta stryk etc.

Operationen som räddade mitt liv lämnade efter sig ett långt och fult ärr som börjar straxt nedanför halsgropen och fortsätter 18 cm ner. Jag har även keloidbildning så istället för ett tunt, smalt ärr så har jag ett tjockt ärr som i början var ilsket rött men som nu har blivit solblekt. (keloid innebär att hur man än gör så får man grova, tjocka och fula ärr istället för tunna, fina som knappt syns)

I tonåren hatade jag mitt ärr eftersom det gjorde mig så pass mycket annorlunda än de andra, de flesta stirrade helt ogenerat i omklädningsrummet efter skolidrotten och tyckte att jag hade det så bra som fick vara borta från skolan så ofta pga. täta läkarbesök....

Detta var början till att jag i 9 års tid blev utfryst och oftast var ensam på både raster och i matsalen, gjorde oftast även "grupparbeten" själv.

Det finns 0,5% risk att mitt hjärtfel ärvs och att mina framtida barn skulle kunna få det, det är alltså en väldigt liten risk MEN den finns där ändå. Dock anser jag att just denna risk inte ska avgöra om jag skaffar barn eller inte då det är så mycket annat som avgör det. Anser även att OM jag skulle få ett svårt sjukt barn så tror jag mig kunna klara av det väldigt bra eftersom jag har gått igenom hela resan själv.

Jag har genom dessa år blivit en mycket stark människa vilket jag är glad för :)

I början var det läkarkontroller varje månad, sen var tredje, var sjätte och så blev det varje år, vartannat år och så glesades det ut ytterligare till var tredje år. Nu är det var femte år och jag ska OM allting ser bra ut göra min sista undersökning nästa år för att därefter släppas helt och få uppsöka akutsjukvården om det skulle uppstå problem.

Jag har dock alltid haft problem sedan operationen då min bröstkorg blev en smula mindre efter operationen samt att pga. att så många nervtrådar skars av under operationen så har jag kraftiga nervsmärtor runt hjärttrakten, upp mot halsen och ut i vänster arm men som mest koncentrerat runt hjärtat.

Detta får jag leva med tyvärr men har blivit uppmanad att söka akut om det skulle bli outhärdligt vilket jag hittills har gjort 3 gånger i mitt liv.

Jag kommer även få gå på specialistmödravård med tätare kontroller samt bli övervakad med EKG under förlossning om jag nu blir gravid.

Operationen blev inte heller 100% lyckad då jag har för högt tryckt i höger kammare samt att den pumpar för mycket blod.

MEN, jag är glad att jag lever och att läkaren kämpade så mycket för mig som han gjorde.